国立精神・神経センターの後藤雄一です。
ミトコンドリア病ではいろいろな症状があり、またその程度も軽いものから重度のものまでまちまちです。国の財政に限りがあるために、症状の程度(基準)によって公的援助が適応されるというのはやむを得ないものと思います。難聴もその一つの症状ですが、会員が150人程度で耳鼻科医が数人しか所属していない日本ミトコンドリア学会ではその公的援助の基準を変更するようにする力は残念ながらありません。
まずは、年齢に関係なく公的援助を受けられるのが東京都、埼玉県に限られている状況を改善し、居住地に関係なく援助がもらえるように厚生労働省に働きかける(ミトコンドリア病を特定疾患として認定してもらう)のが最重要課題であるという認識で患者会とともに学会は活動しております。