東京都老人総合研究所の田中です。頭部の圧迫感や呼吸困難などの症状については他のドクターの意見をお待ち下さい。難病の認定と身障者手帳について調べましたのでお知らせします。
特定疾患は国の定めたもの、東京都あるいは神奈川県が定めたものがあります。現在のところ、「ミトコンドリア糖尿病・難聴」は特定疾患に含まれていません。「ミトコンドリア糖尿病+難聴」は、一般の糖尿病患者の1%の頻度であり、遺伝子検査で診断できます。日本での患者数は6-7万人と推定されます。「ミトコンドリア糖尿病・難聴」を含むミトコンドリア病を特定疾患に含めるかどうかについて、埜中理事長ならびに「ミトコンドリア病患者・家族の会」の代表が厚労省と交渉中であると理解しています。
国では「特発性拡張型心筋症」の範疇に「ミトコンドリア心筋症」が含まれています。難病情報センターにミトコンドリア病の情報があります。一般向け:(
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/112.htm)医療従事者向け:(
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/112_i.htm)。「ミトコンドリア脳筋症」は東京都の特定疾患になっています。江東区の規定を見つけました(
http://www.city.koto.lg.jp/seikatsu/hoken/6944/6945.html)。
特定疾患の適用が困難な場合は身体障害者手帳を申請する手段があります。ミトコンドリア病・患者家族の会(
http://www.mitochon.org/pc/)で相談されると経験を聞くことができます。障害基礎年金の成功申請事例についてというリンクがあります(
http://www.shougai.com/seikou/sei_jyunkan.html#jyunkan_01)。
身体障害者手帳は、身体に障害のある人が、様々な福祉施策を利用するために必要な手帳です(
http://www.city.matsumoto.nagano.jp/kurasi/syogai/techouseido/sinsyou_techou/index.html)。身体障害者福祉法による援護以外にも、電車、バス、飛行機などの交通機関を割引で利用する場合等にも利用できます。聴覚障害の2級 :両耳の聴力レベルがそれぞれ100dB以上のもの。3級:両耳の聴力レベルがそれぞれ90dB以上のもの。4級:(1)両耳の聴力レベルが80dB以上のもの (2)両耳による普通話声の最良の語音明瞭度が50%以下のもの。難聴に関しては、障害の内容や程度により、補装具の交付や修理が受けられます。
18歳以上(者)は身体障害者手帳3級・4級の方 更生相談所(嘱託医、書類判定含む)の判定を受ける必要があります。補聴器箱型 ※1(耳掛型、挿耳型、骨導型:補聴器の交付は箱型が標準型式となります。耳掛型は、職業・教育上で真に必要な者、挿耳型・骨導型は医学的に必要な者が交付対象となります。