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投稿日時: 2007-7-9 23:38
投稿者:ゲスト

特定疾患

ミトコンドリア遺伝子異常からくる糖尿病や難聴は特定疾患に値しますか?毎月の薬や検査代、補聴器片耳実費20万と医療費が掛かり悩んでいます。中枢神経の疾患、痙攣や知的退行(自認)などは無いと思います。また頭部の圧迫感や呼吸困難などの症状は何科に行けばよいでしょうか。

投稿日時:2007-7-10 11:58
投稿者:ゲスト

Re:特定疾患

東京都老人総合研究所の田中です。頭部の圧迫感や呼吸困難などの症状については他のドクターの意見をお待ち下さい。難病の認定と身障者手帳について調べましたのでお知らせします。

特定疾患は国の定めたもの、東京都あるいは神奈川県が定めたものがあります。現在のところ、「ミトコンドリア糖尿病・難聴」は特定疾患に含まれていません。「ミトコンドリア糖尿病+難聴」は、一般の糖尿病患者の1%の頻度であり、遺伝子検査で診断できます。日本での患者数は6-7万人と推定されます。「ミトコンドリア糖尿病・難聴」を含むミトコンドリア病を特定疾患に含めるかどうかについて、埜中理事長ならびに「ミトコンドリア病患者・家族の会」の代表が厚労省と交渉中であると理解しています。

国では「特発性拡張型心筋症」の範疇に「ミトコンドリア心筋症」が含まれています。難病情報センターにミトコンドリア病の情報があります。一般向け:(http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/112.htm)医療従事者向け:(http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/112_i.htm)。「ミトコンドリア脳筋症」は東京都の特定疾患になっています。江東区の規定を見つけました(http://www.city.koto.lg.jp/seikatsu/hoken/6944/6945.html)。

特定疾患の適用が困難な場合は身体障害者手帳を申請する手段があります。ミトコンドリア病・患者家族の会(http://www.mitochon.org/pc/)で相談されると経験を聞くことができます。障害基礎年金の成功申請事例についてというリンクがあります(http://www.shougai.com/seikou/sei_jyunkan.html#jyunkan_01)。

身体障害者手帳は、身体に障害のある人が、様々な福祉施策を利用するために必要な手帳です(http://www.city.matsumoto.nagano.jp/kurasi/syogai/techouseido/sinsyou_techou/index.html)。身体障害者福祉法による援護以外にも、電車、バス、飛行機などの交通機関を割引で利用する場合等にも利用できます。聴覚障害の2級 :両耳の聴力レベルがそれぞれ100dB以上のもの。3級:両耳の聴力レベルがそれぞれ90dB以上のもの。4級:(1)両耳の聴力レベルが80dB以上のもの (2)両耳による普通話声の最良の語音明瞭度が50%以下のもの。難聴に関しては、障害の内容や程度により、補装具の交付や修理が受けられます。 18歳以上(者)は身体障害者手帳3級・4級の方 更生相談所(嘱託医、書類判定含む)の判定を受ける必要があります。補聴器箱型 ※1(耳掛型、挿耳型、骨導型:補聴器の交付は箱型が標準型式となります。耳掛型は、職業・教育上で真に必要な者、挿耳型・骨導型は医学的に必要な者が交付対象となります。

投稿日時:2007-7-10 14:52
投稿者:ゲスト

Re:特定疾患

東京都老人総合研究所の田中です。頭部の圧迫感や呼吸困難などの症状については他のドクターの意見をお待ち下さい。難病の認定と身障者手帳について調べましたのでお知らせします。

久留米大学医学部小児科の古賀靖敏です。
ミトコンドリア糖尿病は、糖尿病の1-2%を占める遺伝的原因の判明した糖尿病の中でもっとも頻度の高いものです。しかし、その治療法は、インスリン補充療法、生活指導、食事療法という一般的な治療ですので、他の糖尿病と変わらず、小児では小児慢性特定疾患研究事業の対象疾患ですが、成人では補助の対象ではありません。一方、難聴は、原因が何であれ、その機能障害の程度で身体障害者手帳の等級が決定されます。したがって、ミトコンドリア難聴という診断のみでは、障害者手帳の対象ではありませんし、公的医療援助の対象でもありません。機能障害(どれだけ聞こえが悪いかを測定しなければいけません)を確定し、田中先生の記事にあります条件を満たさなければいけません。ここで、重要なのは、身体障害者手帳1−2級では、医療費は全面免除されますが、3級以下では、3割負担となり同じです。また、1−2級が取れても、補聴器の申請を役所に届けて、その後に購入する事が大切です。役所の購入許可が出る前に購入しても、代金は返還されません。
頭部の圧迫感や呼吸困難などの症状は、精神的なストレスから来る場合もありますが、とりあえず、神経内科での頭部画像検査(脳腫瘍などの怖い病気の除外)、呼吸器科での肺機能検査、循環器内科で心臓から来るものの除外など、器質的に異常が無い事を確認されたほうが良いと思います。その方が、今後安心と思います。