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投稿日時: 2007-3-23 22:46
投稿者:ゲスト

治療方法について

私の主人は、この数年、糖尿病に始まり、脳萎縮、脳炎症、知能障害、言語障害、尿疾患、歩行困難と様々な症状に悩まされ、原因不明のままその時々の対症療法のみを行って参りました。また、年に三度ほど高熱がでるごとに入院しております。2年ほど前に遺伝子検査も受けましたが、ミトコンドリアの異常はないと報告されました。ところが、今回別の病院で、ミトコンドリア脳筋症の疑いがあるといわれ、再検査の申し出をしたのですが、検査をしても治療法は今と一緒だから、する必要がないといわれました。「原因がわかっても治療法がない」だからあえて確定する必要がないという考え方は臨床医師の患者に対するいたわりのようにも思えますが、逆に治療法がないと断定できるのか、あるいはそうでなかったら別の原因があるのではないかと、現在の治療に疑心暗鬼にならざるを得なくなっております。再検査をすべきかどうか、原因を明らかにすることによって新たな治療法が考えられるのかどうかのご意見をうかがわせてください。

投稿日時:2007-3-27 9:40
投稿者:gyuichi

Re:治療方法について

国立精神・神経センターの後藤雄一です。

病気の原因を明らかにできれば、根拠をもって治療を行うことがきるのは事実です。今は有効な治療法がなくても新しい治療法を考える事ができますし、現在どのような治療法の研究が行われているかの情報も得られます。一方で、現実としてミトコンドリア病のように今は有効な治療法がないという事実を患者さまやご家族が受け止められるかどうかを医師は心配します。どのように診断をすすめるのかということは、どのような症状か、どのような病気が疑われているのか、それらは治療可能かどうか、などという医学的な側面と、患者さまの性格や生活環境、ご家族との関係などの諸々の事を考慮して、患者さまと医師が信頼関係を築きながら行ってゆくものです。ですから、この症状があればこの検査をするというような「マニュアル」的に行うことができない部分が多いと思います。医学的なところはできるだけ正確で最新の情報を集めて患者さまにご提供することができますが、医師も人間ですからいろいろな人生観を持つ方がいますので、診断や治療の進め方に違いがでるものと思います。また、身近な家庭医として患者さまと一緒に悩み考えともに生きてゆく医師や、専門的な技術を習得し治療困難である病気に立ち向かっている医師など、その立場の違いというものもあります。

今はいろいろな選択肢がある時代です。患者さまやご家族が、こうしたい、こうありたいというご希望があれば医療従事者に話をし、別の病院にかかるとか、別の医師の意見を聞くことができる時代です。まずは、今の主治医にお気持ちを率直にお話してみてはいかがでしょうか。もしご希望に添えないときは、ミトコンドリア病をよく診ている医師をご紹介いたします。

投稿日時:2007-3-29 1:11
投稿者:ゲスト

Re: 治療方法について

ありがとうございます。前の病院の神経内科がなくなったために、現在の病院に転院してから、まだ4ヶ月で、そのうち1ヶ月入院しておりました。入院前の担当医、入院中の担当医、退院後の担当医と、それぞれ異なり、ミトコンドリア脳筋症について、症状が似ているといわれるだけで、どの先生もどんな病気か説明されませんでしたので、自分で調べているというのが現状です。また、一番長く見ていただいている言語リハビリに通っている個人医院の神経内科の先生にお聞きしたところ、「名前は聞いたことはあるが、よく知りません。」と云われました。今度は勇気を出して、まず、担当医の先生にたずねてみます。だめでしたら、先生をご紹介していただきますようにお願いいたします。

投稿日時:2007-5-18 19:44
投稿者:ゲスト

Re:治療方法について

私も10年前から糖尿病の病気と耳が悪いです。
医者から私もミトコンドリア脳菌症と診断された時とてもショックで涙がとまりませんでした。親の遺伝もあるから(母方)しょうがないとしか言われませんでした。もう今は、耳のほうが進行してしまい右も左も両耳聞こえなくなってしまいました。これから来月に人工内耳の手術をしますが私も手術のあとの言語障害やどこか違う場所に病気がなったらとしんぱいです。
私もこの病気になったこと辛く今でも悲し時あるけどがんばろうね。

投稿日時:2007-6-10 23:18
投稿者:ゲスト

Re: 治療方法について

励ましていただいてありがとうございます。現在主人は、言語障害、尿障害、糖尿病、筋力障害と多種にわたっての障害をかかえています。そしてそれぞれ各科での対象療法でしかないのが不安です。担当医は、あくまでも検査を受ける必要性はないと考えておられるので、脳筋症の検査を受けるときには、病院をかわることになります。各科との関連性もあり現在の病院をかわるのに大きな不安があります。その決断で迷っています。