現在１歳２ヶ月の男の子の母親です。
１ヵ月半前にミトコンドリア病によるリー脳症と診断をされました。１歳くらいの発症とされていてそれまで伝い歩きまでしていましたが、現在はお座りも支えていないと出来ない状態です。
先週筋生検までの検査を終えましたが、発症時よく寝ていたのがその後お昼寝も１回であまり寝なくなったと思っていたのですが、ここ４，５日朝２時間強、昼1.5時間夕方もかなり眠そうにぐずり夕食前に寝ることもあります。
疲れやすい病気なので仕方が無いのかとも思いますが、発症時のよく寝ていた記憶がまだ新しくやはり何かの前兆か気を付けて見ていたり受診をしたりしたほうがいいのでしょうか。それともそういった特徴がある病気なのでそこはあまり神経質にならずに休みたいときは休ませるというスタンスでいいのでしょうか。
起きている時間は短いですが元気に遊んでいます。乳酸、ピルピン酸は年明けの検査の血中で33/1.4です。髄液は年末の検査で29/1.4です。採血の際はいつも激しく泣いています。
お忙しい中恐縮ですがお答えをいただけたらと思います。
