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投稿日時:2007-1-8 21:47
投稿者:ゲスト

娘の医者探し

ミトコンドリアのいい先生を探しています?
私には22歳の娘がいます。
昨年の12月16日ごろ頭が痛いといい始め、言葉も少しはっきりしなくなり21日に大きな発作がきました、救急車を呼んで緊急病院へ行きました。
MRIを撮りましたが左測頭部に影がありましたが担当医は脳みそは痛くは無いと言いますが本人は痛い叫んでいました、2日後にカテーテルをやりましたがこれも以上が無いと説明を受けました。
1月4日になりミコドリアン脳症のMELASの可能性が大きいと説明を受けました、娘は日に日に変わっていっています早く適切な処置をしてくださる専門のお医者さまに診察をしていただきたいのですが教えてください?。
早くご指導をお願いします。

投稿日時:2007-1-10 12:03
投稿者:gyuichi

Re: 娘の医者探し

お子さんのご病気でさぞやご心配と思います。ただ、今回の発作がミトコンドリア病によるものかどうかの確定はそんなに簡単にできることではありません。ミトコンドリア病かの判断は、基本的に骨格筋生検や遺伝子診断が必要になりますので、相当時間がかかります。ですから今は、現在起きている事態を逐一把握しながら、治療としてできることをしていくのがベストと思います。脳梗塞を疑って脳内の血管造影を行ったことでミトコンドリア病が疑わしいとわかったと思います。

ミトコンドリア病だとしても、残念ながらそれにだけ効く薬は現在のところありません。MELASの発作にアルギニンというアミノ酸の点滴が有効であるという研究成果があり、現在本当に効くかどうかを調べるための臨床研究(治験といいます)が始まろうとしています。しかし、まだ正式な薬剤ではありません。また十分な効果が現れるかどうかも明らかではありませんし、新たな副作用が出る可能性もあります。もし使うのであれば、利点と欠点を理解し、同意をしてから使用していただいてください。

目の前のお子さんの状況を見て、居ても立ってもいられないお気持ちはよく理解できますが、実はミトコンドリア病の専門医というのはおりません。あまりにいろいろな症状がでるために、その症状に応じていろいろな臓器の専門医(小児科、神経内科、脳外科、耳鼻科、眼科、内分泌科、循環器科、腎臓内科など)がミトコンドリア病の基本を理解しながら協力して診てゆく必要があります。一人で何でもできる医者は残念ながらおりません。MELASを疑っているということは、ミトコンドリア病の基本を理解されている医師が診ておられると思います。たいへんかとは思いますが、疑問に思うことは医師や看護師に話をすることが大事と思います。

投稿日時:2007-1-11 22:52
投稿者:ゲスト

Re: 娘の医者探し

返信 ありがとうございました。
大変ためになるご意見ありがとうございます。
今、居る病院は緊急病棟の担当医は脳外科の先生です。
先生の意見はどこかの大学病院が良いと言う意見です
どこかに娘を診察したいと思う先生はいないですか?

投稿日時:2007-1-13 16:33
投稿者:gyuichi

Re: 娘の医者探し
国立精神・神経センターの後藤雄一です。

現在担当の主治医の先生がどこかの大学病院がよいというお考えであえれば、その先生に探していただくのがよいと思います。お子さんの現在の状況、搬送可能なのか、ご家族の意向などを踏まえて、探してもらえると思います。

投稿日時:2007-1-13 22:22
投稿者:ゲスト

Re: 娘の医者探し

ありがとうございました。
娘の入院をしている病院と私達両親が住んでいる県が離れています、両親としては今私達の住んでいる県の
大学病院に連れてきたいのですが、担当の先生の関係が少ないのか、紹介状は書いていただきましたが、私たちが大学に行ってお願いしてみてくださいと言われ15日に行く予定になりました、入院を受け入れていただきたいです!!!!!!。