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ドクター相談室 > 過去のドクター相談室2 > 橋中心性髄鞘融解の症状緩和について

投稿日時:2006-1-1 0:22
投稿者:ゲスト

橋中心性髄鞘融解の症状緩和について

ミトコンドリア病ではないのですが頭蓋咽頭腫の5歳の子どもに関しお尋ねします。内視鏡手術後、低ナトリウム症補正中に髄鞘融解を起こしました。後頭部から背中、腕など主に後ろへ反る強い力が働き、目を覚ましている限り辛そうに顔を赤くして唸っています。熱も急激に39度近く上がります。呼吸筋も異常に働くようで呼吸が乱れ荒い息が続きます。両足も時々ピンと伸ばしたり、逆に裏側の筋肉が強く収縮し曲げることもあります。
抗痙攣役などいろいろ試しましたが睡眠薬で眠らせる以上の有効な手段は見つかっていません。脳性まひのような状態ですが、せめて意識に関わらず強い力に苦しむ症状だけでも取り除いてやりたくご助言をお願いいたします。
この状態が既に1年近く続いております。
5歳女児の母

投稿日時:2007-1-1 9:00
投稿者:gyuichi

Re: 相談はミトコンドリア病についてに限ります

国立精神・神経センターの後藤です。この相談室を担当している医師の一人です。

お子さんの病気でたいへんご苦労されていることはよく理解できます。しかし、この相談室は、日本ミトコンドリア学会に所属している医師がミトコンドリア病に関するご相談を受けるものです。相談内容はミトコンドリア病に関するものに限らせて頂きます。また一般的なご相談にはお答えできますが、ここの患者様に対するアドバイスは、診察所見や検査所見などを含めた詳細な情報が必要になることが多く、ここに書けないことが多々あります。今回のようなミトコンドリア病と直接関係のないご相談は、申し訳ありませんがお答えできません。

投稿日時:2007-1-2 15:40
投稿者ゲストi

Re: 相談はミトコンドリア病についてに限ります

そうですね、解っていながら申し訳ありませんでした。両側線条体壊死や基底核損傷などから生じる症状と共通する点もあるため何か対症療法的なものはないかとつい考えてしまいます。
当初の目的外に使われ効果を表す薬などを、偶然にみつける以外はきっと手段がないのかもしれません。
いつかこの会のようなものができ、患者と家族に救いが生まれることを願います。
このようなサイトは本当に素晴らしいと思います。どうもありがとうございました。5歳女児母

投稿日時:2007-1-3 21:56
投稿者:gyuichi

Re: 相談はミトコンドリア病についてに限ります

国立精神・神経センターの後藤です。

質問内容の限定についてご理解いただき感謝いたします。この相談室を読んでいる皆様にお伝えしたいのですが、基本的には患者様が主治医に何でも聞くことができる状況がベストであろうと思います。したがって、あまりよく知られていないミトコンドリア病について医師に対する公開講座等も学会活動に加えたいと私個人は考えております。このサイトは回答者が名前を名乗り、また内容もすべてオープンにしてあり、患者様ばかりでなく医師も読んでいると聞いています。診断に関わる微妙な問題や医師の判断に関わることは相当神経を使って回答しております。すべてがオープンであることの長所と短所をご理解いただいますようお願いいたします。