ミトコンドリア病ではないのですが頭蓋咽頭腫の5歳の子どもに関しお尋ねします。内視鏡手術後、低ナトリウム症補正中に髄鞘融解を起こしました。後頭部から背中、腕など主に後ろへ反る強い力が働き、目を覚ましている限り辛そうに顔を赤くして唸っています。熱も急激に39度近く上がります。呼吸筋も異常に働くようで呼吸が乱れ荒い息が続きます。両足も時々ピンと伸ばしたり、逆に裏側の筋肉が強く収縮し曲げることもあります。
抗痙攣役などいろいろ試しましたが睡眠薬で眠らせる以上の有効な手段は見つかっていません。脳性まひのような状態ですが、せめて意識に関わらず強い力に苦しむ症状だけでも取り除いてやりたくご助言をお願いいたします。
この状態が既に1年近く続いております。
5歳女児の母