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投稿日時:2006-9-16 8:17
投稿者:ゲスト

MERRFの説明について

はじめまして。15歳の息子がMERRFです。

来年、養護学校訪問部高等部へ入学予定ですが、病気のことを先生方もご存じない方が多く、どのように説明すべきか悩んでおります。すでに、息子の病状は進行し、寝たきりで日常生活は全介助が必要、コミュニケーションもとれず、知的退行もあり、現時点で精神発達年齢は2〜3歳レベルといわれております。いわゆる重症児です。

先生方へ、病気のことをどのように説明したら宜しいでしょうか。一般論的なお話で結構ですので、どのような経過をたどる病気か、介助する上でどのような点に注意すべきかをお知らせいただけましたら幸いです。

よろしくお願いいたします。

投稿日時:2006-9-15 16:02
投稿者:gyuichi

Re: MERRFの説明について 

国立精神・神経センターの後藤です。

養護学校の先生方への説明ですね。特に介護についてということでが、病気の原因についての詳細なお話よりは、現在の状況(全介助、食事の内容、けいれんの有無など)をまず知ってもらうことが重要と思います。できれば主治医の先生に現在の症状を臓器ごとに書き出してもらい、それを養護の先生に見せるとよいと思います。今後の病気の経過については、MERRFもMELASと同様にどのような症状がどの程度の強さで出現するかはあまりはっきりわかりません。現在ある症状がゆっくりにでも進行することが多いと思います。ただ、心臓の症状(心筋症や伝導障害)、MELASに似た脳卒中様症状が出現したという報告があります。これらは生命予後に深く関わりますので、心臓に関しては定期的な検診を行い、脳卒中様発作に関してはけいれんや意識障害などの急性の症状には注意が必要と思います。それ以外の症状はいろいろでることはありえますが、やはり定期的な重要臓器の検査と症状の変化の際に適切な対処が重要と思います。