はじめまして。15歳の息子がMERRFです。
来年、養護学校訪問部高等部へ入学予定ですが、病気のことを先生方もご存じない方が多く、どのように説明すべきか悩んでおります。すでに、息子の病状は進行し、寝たきりで日常生活は全介助が必要、コミュニケーションもとれず、知的退行もあり、現時点で精神発達年齢は2〜3歳レベルといわれております。いわゆる重症児です。
先生方へ、病気のことをどのように説明したら宜しいでしょうか。一般論的なお話で結構ですので、どのような経過をたどる病気か、介助する上でどのような点に注意すべきかをお知らせいただけましたら幸いです。
よろしくお願いいたします。