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投稿日時:2006-6-4 22:33
投稿者:ゲスト

ミトコンドリア病と睡眠について。 

小学校2年生、ミトコンドリア脳筋症です。
生活の中の、睡眠時間について質問させてください。
学校は障害児学級に昨年編入させて頂き、体調に合わせた時間割や内容の中、学校生活を送らせて行っていますが、日々の睡眠時間が長く必要で、それによって、登校時間も遅らせて貰っています。
1年生の1学期こそは、普通通りの登校時間で頑張らせて居ましたが、必ずといて良いほど、途中から保健室で休んでいました。
この頃は、とても、学校の登校時間に間に合うように起きれなくなり、30分から、1時間ずらして頂いています。
どんなに早く寝させても、朝がどうしても駄目なようです。
1日のメリハリが付かなくなっています。
病気から来る、疲労のためだと思われますが、本人が眠りたい時は、出来るだけの睡眠はやはり必要でしょうか?
それとも、定時に寝させて、定時には起きるという習慣が必要でしょうか?
今後の学校生活との兼ね合いの中、どうしたものかと悩んでおります。学校から帰ると横になることも多く、1日おきの登校になっています。

投稿日時:2006-6-5 7:30
投稿者:ゲスト

Re: ミトコンドリア病と睡眠について 

睡眠についてお答えします。
 ミトコンドリア病の方の多くは疲れやすい(易疲労性)を症状として持っておられます。ミトコンドリアでのエネルギー産生が落ちているからです。疲れたら、休養が必要です。睡眠は休養をとるもっともよい方法です。ミトコンドリア病のお子さんでは、学校に行ってもすぐ疲れ、休養室で眠るという方は沢山おられます。休養をとるとまた元気が出てきて、勉強が続けられます。また、皆さん睡眠時間が長く、朝は苦手のようです。
 ご質問のお子様ですが、無理をして朝早く起こし、学校に行かせることはよいことではありません。元気な時に勉強してこそ、知識が身につくと思います。お子様のペースに合わせて生活をお進めになるとよいと思います。
       国立精神・神経センター 埜中征哉

投稿日時:2006-6-5 10:08
投稿者:ゲスト

Re: ミトコンドリア病と睡眠について 

ご回答有難うございました。
先生の仰るとおりですね。自分のどこかで「甘やかしているんではないか?」と言う不安が有りました。
やはり、どうにもならない位、疲れを感じている時が有るようです。
本人のペースに合わせて、生活させてやりたいと思います。