投稿日時：2006-5-24 17:34
投稿者：ゲスト
発育発達が気になります
今1歳2ヶ月になる娘がおります。生まれてから体重増加が悪く毎日のように母乳・ミルクを噴水のように吐かれ、（ミルクは哺乳瓶がダメですぐ母乳のみになりました。）６ヶ月のとき医大で色々検査した結果腸が長いとのことでお腹にガスが溜まり嘔吐していたようなんです。ヒルシュではありませんでした。
今は体重が６８００ｇで、ハイハイおすわりもできません。体重がずっと増えなかった為なのか？発達も遅れています。
離乳も嚥下が下手でまったく進まず食べません。ペースト状も食べれません。むせてしまいます。
６ヶ月から経管栄養で生きています。エンシュアリキッドを薄めて入れていますが、濃いとすぐ下痢をしてしまい体重増加になかなかつながりません。体重が増えるためにはもっとカロリーをとらせなくてはならないのに体重増加につながる分量を注入できないでいます。なんとか現状を維持するだけの感じになっています。情緒や、元気はすごくいいのでそれだけが救いといった感じです。でも、私たち親のストレスや不安は消えず苦しく、試行錯誤の毎日です。４月からリハビリにも通っていますが人見知りが激しく訓練になっていません・・・。早く食べるようになってほしいのに管が抜ける見込みも無いような日々です・・・。ある医師の電話相談にてミトコンドリア病かも？と言われました。
周りにこのようなお子さんもいなくて何かヒントでもアドバイスでもあったらお願いしたく質問させていただきました。乱文で申し訳ありません。よろしくお願いします。
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投稿日時：2006-5-24 17:37
投稿者：ゲスト
Re: 発育発達が気になります
上の追記；あと間歇性外斜視でもあります。なにか関係があるのでしょうか・・・。
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投稿日時：2006-5-26 1:22
投稿者：gyuichi
Re: 発育発達が気になります
神経センターの後藤です。お子さんのような症状はいろいろな原因が考えられます。ミトコンドリア病かもしれないという医師の話は、診察や検査所見を踏まえたものではないとすると一つの可能性という域をでません。きちんとした診察や検査を受けることが必要と思います。まず、今かかっている病院でご相談されるのが良いと思います。
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投稿日時：2006-5-26 12:12
投稿者：gyuichi
Re: 発育発達が気になります
神経センターの後藤です。お子さんのような症状はいろいろな原因が考えられます。ミトコンドリア病かもしれないという医師の話は、診察や検査所見を踏まえたものではないとすると一つの可能性という域をでません。きちんとした診察や検査を受けることが必要と思います。まず、今かかっている病院でご相談されるのが良いと思います。
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投稿日時：2006-5-26 12:12
投稿者：knakano
Re: 発育発達が気になります
東京女子医大小児科の中野です。
お子様が、発達、発育の上でいろいろな問題を抱えてられて大変ご苦労されていることがわかります。ご両親様としては、発育発達の原因がわからず不安になっておられるのだと思います。文面だけからは十分に患者さんの状態を把握できませんが、区別が必要な疾患群としては、ミトコンドリア病を含めた先天代謝異常症、先天奇形症候群、染色体異常症、先天性ミオパチーの一群などたくさんの疾患があります。恐らく、主治医の先生もこれらの疾患を考え診断をする上で大変苦労されているのだと思います。診断をつける過程でご両親様にとって大切なことは、これまでお子様がどういう疾患が候補にあがってそのためにどういう検査を行いその結果がどうであったかをしっかり書き留めておくことです。また、いつ、どのような症状の変化があったかを記録しておくことも大切です。むずかしい病気は一目見ただけではすぐに診断がつかない場合があります。しかし、経過を見ていく中で症状の変化など新たな診断の手がかりがでてくる場合があります。ご両親様がそういう記録を主治医の先生にお話できれば主治医の先生は大変参考になるはずです。大変と思いますが頑張ってください。
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投稿日時：2006-5-27 14:43
投稿者：knakano
Re: 発育発達が気になります
東京女子医大小児科の中野です。
残念ながら前にお返事したこと以上にご返答することはできません。前に述べたことを参考にしていただいて主治医の先生とよくご相談してみてください。
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投稿日時：2006-5-28 13:50
投稿者：knakano
Re: 発育発達が気になります
わかりました。よく相談してみます、ありがとうございました。
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