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ピルビン酸療法と食事について
日時: 2013/07/26 22:47:17
名前: ポニョ

PDHC欠損症の1歳9カ月になる子供がいます。
ピルビン酸ナトリウムの内服を始めました。下痢の予防のため、50mlの多めの水分で内服するよう説明を受けました。味に敏感なため、白湯などでは怒ってしまい飲めません、ケトンフォーミュラと粉ミルク1:1で100〜120mlを3回飲んでいるため、そこにピルビン酸を混ぜています。
多くの水分に溶かすとピルビン酸の効果は薄れてしまいますか?体重8.3kgで4g内服しています。

現在ケトンフォーミュラと粉ミルクは1:1で飲用してます。採血で、総ケトン体125μmol/lでした。ケトンフォーミュラと粉ミルクの割合はこのままでいいのでしょうか?だんだんケトンフォーミュラの割合を増やしていくものなのでしょうか?主治医に聞けず、こちらで質問させていただきました。
また、離乳食がほとんど食べれず、3食ミルクが中心になっています。
この先、何歳までケトンフォーミュラ、粉ミルクでいいのでしょうか?
一般的に食の少ない子はラコールなどで補っていますが、この病気の場合、ラコールでは糖分など多すぎますよね?!何で補うことになりますか?
メンテ

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Re: ピルビン酸療法と食事について ( No.1 )
日時: 2013/08/02 14:27:47
名前: 田中雅嗣

多くの水分に溶かしてもピルビン酸の効果は薄れません。
ケトンフォーミュラと粉ミルクと同時でも良いと思います。
今後のケトンフォーミュラと粉ミルクなどついては主治医にお尋ね下さい。
メンテ
Re: ピルビン酸療法と食事について ( No.2 )
日時: 2013/08/11 13:18:11
名前: ポニョ

ありがとうございます。
主治医にケトンフォーミュラと粉ミルクの割合について聞きましたが、このまま1:1の割合と言われました。
同じPDHC欠損症の子はケトンフォーミュラのみで飲んでいるようで、ほんとに、1:1のままでいいのかと疑問です。
メンテ
ミトコンドリア病脳筋症で旅行 ( No.3 )
日時: 2014/03/01 18:27:32
名前: rio

ミトコンドリア脳筋症メラスで糖尿病の患者です。海外旅行で説明をするのに手間がかかり糖尿病で通してます。難病の手続きはしているので国内旅行は医療券で助かるのですが海外外だと説明に大変です。ネットで検索しても最新の情報が載ってません。今現在日本国内でミトコンドリア病の患者はどのくらいいるのですか?!教えてくれるとたすかります。
メンテ

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