Re: ピルビン酸療法と食事について ( No.1 ) |
- 日時: 2013/08/02 14:27:47
- 名前: 田中雅嗣
- 多くの水分に溶かしてもピルビン酸の効果は薄れません。
ケトンフォーミュラと粉ミルクと同時でも良いと思います。 今後のケトンフォーミュラと粉ミルクなどついては主治医にお尋ね下さい。
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Re: ピルビン酸療法と食事について ( No.2 ) |
- 日時: 2013/08/11 13:18:11
- 名前: ポニョ
- ありがとうございます。
主治医にケトンフォーミュラと粉ミルクの割合について聞きましたが、このまま1:1の割合と言われました。 同じPDHC欠損症の子はケトンフォーミュラのみで飲んでいるようで、ほんとに、1:1のままでいいのかと疑問です。
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ミトコンドリア病脳筋症で旅行 ( No.3 ) |
- 日時: 2014/03/01 18:27:32
- 名前: rio
- ミトコンドリア脳筋症メラスで糖尿病の患者です。海外旅行で説明をするのに手間がかかり糖尿病で通してます。難病の手続きはしているので国内旅行は医療券で助かるのですが海外外だと説明に大変です。ネットで検索しても最新の情報が載ってません。今現在日本国内でミトコンドリア病の患者はどのくらいいるのですか?!教えてくれるとたすかります。
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